[not publicerad: 210814]
[not: publicerade: 210715, 210716, 210717, 210718]
Morgonen
OK. Kände mig riktigt utsövd. Gjorde några enklare rehabövningar i sängläge. Verkar fungera utmärkt. Är inte så stel när jag väl går upp.
Sjukgymnast
Helt OK. Diskuterade lite om en övning där jag, via knäböj, ska lyfta 4kg med rak rygg. Rumpan ska bak så mycket som möjligt och bröstet fram.
tappar jag det minsta koncentration på att knipa och dra in naveln mot ryggraden så gör det skitont.
Slutsats: Jag bedömer själv om jag ska ta bort den eller inte – för det är en av övningarna jag känner att jag verkligen kommer åt de muskler som behöver stärkas – de svaga.
Apotek
Givetvis hade jag glömt ID-handlingar så jag fick ta vägen om hemmet.
Det preparat jag nu fått förskrivet är: Kapsel Ubidekarenon APL 525mg.
ME/CFS
ME: Mylagisk Encefalomyelit (Muskelsmärta med en slags inflammation i hjärna och ryggmärg.
CFS: Chronic Fatigue Syndrome (Kroniskt trötthetssyndrom)
Egentligen fick jag den här diagnosen 2013 men jag jag liksom förnekande den då. Dessutom hade jag då en aktiv Borreliainfektion.
Min ME (ME/CFS kallas så) bedömer jag som en relativt mild variant men den påverkar starkt min vardag.
Behandling
Det finns ingen egentlig behandling,
Sjukdomen kan ge med sig av sig självt.
Man kan;
Inte överanstränga sig.
Inte göra för mycket på en gång.
Undvika alla former av stress.
Åsså finns det en del doktorer som förskriver lite olika preparat. Bl.a. antioxidanter & B12.
Det är rejäla grejer doktorn har skrivit ut, den som diagnostiserade ME/ CFS på mig.
Det preparat jag nu fått förskrivet är: Kapsel Ubidekarenon APL 525mg
En stor rackare… 25mm lång och 10mm i diameter.
Ska sväljas hel, i samband med mat och helst då något fett, på morgonen.
Biverkningarna är få men de som nämns är; Illamående, halsbränna, diarré, hudutslag, huvudvärk och leverpåverkan.
De tre sista har jag inte. De andra har jag redan som biverkan på andra preparat som t.ex. metotrexat.
Ubidekarenon är ett sk coenzym Q10, ubikinon. En kroppsegen substans.
Det verkar främst på cellnivå.
De kapslar jag nu fått verka ha minst negativ verkan på mag-tarmsystemet om jag tar den tillsammans med en skvätt olivolja – mums…
Besök.
S&S kom på besök. Hustrun hade ’svängt ihop’ en massa mums mums :D.
Sammanfattning
Trött mitt på dagen. Piggnade till mot slutet och tur var ju det när man får gäster.
Hej
Halkade in på din sida.
Jag undrar hur din läkare hittade Kapsel Ubidekarenon APL 525mg. för min, sommar väldigt bra, hittade bara det i olja
Ursäkta sent svar, något spökar med ePost-aviseringen…
Ang. Ubidekarenon APL 525mg. Att Ubidekarenon endast finns i olivolja (8 mg/ml) stämmer utmärkt.
Men ska man ha dosen 525mg så skulle det innebära att jag får dricka ca 0,7 dl i.o.f.s. ingen omöjlighet men min doktor valde att förskriva en kapsel med pulver Ubidekarenon och de tillverkas på APL (Apotek Produktion & Laboratorier)
Testa länken (https://www.apl.se/samhallsuppdraget/vart-produktregister.html?mode=bokstavsordning&char=U) för vårdpersonal.
PS
Nu gör jag så att jag sväljer ned den där jättekapseln med ett snapsglas olivolja och det blir nästan ½ dl.
Om man intar olivolja samtidigt med Ubidekarenon underlättas upptaget av ämnet i tarmen.
DS
Hej, jag fick diagnosen svår ME/CFS -20.
-Tar en B12-injektion/vecka det skingrar min hjärndimma något.
Har fått testa en rad olika preparat utan positiv effekt.
-Nu har jag framför mig en brk Ubidekarenon. Jag fick dock ngen instruktion om att ta den med olja.
Tog en kapsel i samband med måltid igår. Natten blev lång med galluppstötningar och illamående.
Ska försöka med olja istället nu.
Är nyfiken på om och hur dessa fungerat för dig . Tacksam för all input ⚘
Tråkig diagnos. Men bättre med en diagnos än ingen alls.
Jag fick heller ingen information om hur Ubidekarenon skulle tas. Jag tog utan olivolja till en början och fick ökade problem med sura uppstötningar och magkatarr – precis som du.
Läste på lite mer om preparatet och noterade att det i lägre doser blandas ut i just olivolja så att det bättre tas upp i tarmen och minskar (risken för) sura uppstötningar / magkatarr.
Jag tar ett snapsglas (ca ½ dl) och sväljer ned det där jättepillret med.
Jag använde jungfruolivolja utan tillsatser (så smaklös som möjligt).
Jag tyckte mig märka en effekt efter ca 2-3 veckor. Doktorn sa till mig att preparatet verkar ’uppiggande’ på cellnivå och det tolkar jag som att preparatet hjälper till med någon form av kemi i cellen så att det är något som går lite snabbare så att man blir något lite mindre trött.
Nyligen slutade jag med det preparatet.
I mitt fall verkar det som att jag hade mer problem med låga järndepåer så B12 och minskat kaffedrickande verkade ha bättre effekt. Vi får se. Det var i förra veckan jag slutade med Ubidekarenon.
Av min VC-doktor fick jag utskrivet: enterotablett pantoprazol 20mg.
Jag tycker det fungerar mycket bättre än Omeprazol.
Omeprazol ska man ju dessutom inte ta regelbundet (under längre tid) eftersom det verkar på mjölksyraproduktionen direkt (slutar man med Omeprazol så kan man få kraftigt ökad produktion av mjölksyra).
Kollade verkan på de bägge:
Omeprazol: ”Omeprazol är ett racemat av två enantiomerer som hämmar syrasekretionen i ventrikeln genom en målstyrd verkningsmekanism och hämmar specifikt syrapumpen i parietalcellen.”
Pantoprazol: ”Pantoprazol är en substituerad benzimidazol, som hämmar sekretionen av saltsyra i magsäcken genom specifik blockering av protonpumpen i parietalcellerna”
Skillnaden ligger i: ”syrapumpen” & ”protonpumpen”.
Oavsett, så funkar pantoprazol bättre för mig.
Vänligen
Om man väljer den som är i oliv olja hur mycket behöver per dag?
Märker du effekt av denna produkt? Alltså tablett formen?
Det kan jag inte svara på men jag gissar på att du kommer upp i en rejäl mängd 0,5-1dl per dag.
Nu är det ju din doktor som sätter dosen och hur mycket man behöver tror jag är väldigt individuellt.
Jag tyckte till en början att jag märkte av en positiv effekt men som jag skrivit i de andra kommentarerna så var det kanske min B12-brist som var boven.
Så nu tar jag en B12-tablett på fastande mage på morgonen.
Och jag har inte på länge upplevt den där förlamande tröttheten som man inte kan bestämma över alls.
Har dock noterar att jag blir jättetrött av att äta ’för stora’ portioner mat. Och i mitt fall innebär det egentligen en normalportion.
Svårt att äta mindre när man upplever att man inte blir mätt…, men å andra sidan så blir jag ju piggare 😉