Min sjukhistoria 2005 (2:a upplagan)

2001 2002 2003 2004 2005 2006

Första delen av 2005 präglas av en vånda inför läkarbesök på Ortopedmottagningen på Sahlgrenska. De ska ske den 12 april. Å ena sidan är jag orolig för att de trots allt ska komma fram till att det inte blir operation. Vad gör jag i så fall? Å andra sidan är jag minst lika orolig för om det ska bli operation. Är det riskfritt att rota omkring så nära ryggmärgen?

Nåja, före det besöket blev jag kallad till Neurologmottagningen på Kärnsjukhuset i Skövde. Helt plötsligt händer allt på en gång? Det besöket skulle gå av stapeln den 30 mars 2005.

Jag kontaktar DR OH på Sahlgrenska och frågar om jag ska acceptera besöket till Skövde. Det skulle jag. Det vore bra om det kunde uteslutas andra sjukdomstillstånd som t.ex. MS. ALS och Fibromyalgi.

Till Dr PS på KS i Skövde (KSS) hade jag med mig hustrun och tur var väl det. Det var en mardrömsupplevelse.

Det var andra gången i mitt liv som jag blivit djupt kränkt. Den förra gången var när Folksam avslog min ansökan om att få ut min s.k. sjukförsäkring med motiveringen att jag ljugit, vid tecknandet av försäkringen. I själva verket var det försäkringsförsäljaren som anvisade mig i hur jag skulle fylla i och när jag protesterade, viftade han bort det med kommentaren: ”Det gäller bara allvarligare sjukdomar.” Jag hade då en s.k. golfarmbåge. Det var en ruta som skulle kryssas i om man sökt sjukvård. Antagligen hade försäkringen inte blivit godkänd om jag kryssat i så som jag egentligen ville. Men då hade väl försäkringsförsäljaren inte tjänat några pengar på mig. Så antagligen lurades jag till att kryssa fel.
Folksam menade därmed att jag hade förfarit med osant intygande. Jävlars vad arg jag var och ledsen och kränkt. Samt förtvivlat undrande: ”Får det gå till så här?”

Vad gjorde då denne Dr PS? Ja, han trodde inte på mig och han valde att tolka dokumentationen helt fel. Han menade att de fynd man gjort (slätröntgen och magnetröntgen) inte kunde ge de besvär jag hade. Och vad de i så fall skulle bero på kunde han inte svara på! Han ville att jag skulle kontakta en psykolog och söka s.k. Cooping-strategier. Det är alltså den där Ortopedöverläkaren på NÄL som spökar.

Dr PS gör i alla fall en s.k. neurologstatus på mig. Då får han problem. Han hittar en hel del som inte kan förklaras på annat vis än att jag har någon form av påverkan centralt, i nacken. Reflexbortfall och känselbortfall t.ex. Dessutom hittar han nya! I benen. Då tycker han att det ska göras en magnetröntgen på ländryggen (han tyckte först att en magnetröntgen på min nacke var helt bortkastad och aldrig skulle ha gjorts). Jag frågar vad han misstänker. ”Spinal Stenos, i ländryggen.”, säger han då.
Men på slätröntgen, av ländryggen, syns det ju ingenting – helt rent, hade jag haft Spinal Stenos (bl.a. bentillväxter s.k. osteofyter så hade dessa synts, tydligt) upplyser jag honom då. Och det är han ju tvungen att hålla med om. Han mumlar då något om andra fynd som bara kan ses med magnetröntgen.
Jag frågar då; ”Är det helt uteslutet att de besvär jag har i benen inte kommer från nacken?” Då tittar han på mig som om jag sagt något utomordentligt dumt och säger: ”Absolut, det är ju två olika delar av ryggen.”
Det var då det gick upp för mig att denne Dr PS kanske inte alls var Neurolog. Han var kanske inhoppad Psykiatriker (i bästa fall) eller något annat? Vad vet jag? Det var ju i alla fall ingen person som hade kunskaper om hur det funkar i ryggmärgen. Och det här med nervsignaler.

Vi lämnade till slut den här virrpannan. Och jag var nu än mer förvirrad och förtvivlad. Vad skulle jag tro?

Dagen efter skickar jag, via e-post, utlåtandet från Neuroortopediska Ryhov i Jönköping samt en del magnetröntgenbilder, han hade ju bara tittat på röntgenläkarens utlåtande (som till viss del var felaktigt, enligt min bedömning).
Här kan ni läsa hela Dr PS bedömning: Remissvaret .

Under lång tid vrider och vänder jag på det som Dr PS pratade om, fanns det någon substans? Han var ju faktiskt inte rakt igenom knäpp. Han verkade mer ha missuppfattat en massa och hade lagt sig till med en förutfattad mening som kom på skam. Och då blev det än mer tokigt.

Lyckades väl till slut släppa det där, något. Den 12 april 2005 kommer. Jag träffar Dr OH på Ortopedmottagningen Sahlgrenska. Det var något av det mest befriande jag varit med om. Jodå, mina besvär förklaras mycket väl med de fynd som är gjorda i nacken och de besvär jag har i benen kommer sannolikt från nacken de också. Och han rekommenderar operation. Jösses vad rädd jag blev? Och samtidigt denna känsla av bekräftelse.

Riktigt klart var det inte. Dr OH skulle rådgöra med sina kollegor och meddela mig inom 2 veckor. Jag gick som på nålar. Jag skickade följande meddelande till Dr OH:
Bäste Dr OH.
(pat. Nils-Gunnar Nordlund, YYMMDD-XXXX)
Med all respekt för de slutsatser Ni och Era kollegor kommer fram till tar jag mig friheten att föra fram mina funderingar.
Och jag resonerar enligt följande:
1. Jag kan inte se en rimlighet i att acceptera en framtid med de besvär jag har nu.
2. Jag bedömer sannolikheten till spontanförbättring, inom en rimlig framtid, som obefintlig.
3. Jag bedömer sannolikheten till en progrediernade försämring som relativt stor då jag fortfarande är relativt ung. Alltså, jag bedömer det som osannolikt att nuvarande benpålagringar stannar vid nuvarande utseende.
4. Att avvakta och se om ytterligare försämringar tillkommer känns inte som ett acceptabelt alternativ.
5. Finns det minsta chans att en operation kan leda till att mina besvär förbättras känns det som en helt acceptabel lösning. Även om det inte skulle ske en markant förbättring så skulle det kännas tryggt att veta att det i alla fall inte kan bli sämre, beroende på stenos.
6. Jag föredrar att opereras när jag är i relativt god fysisk form eftersom förutsättning då är stor för att dels klara ett postoperativt förlopp med påföljande rehabilitering samt dels själva operationen. Jämfört med om man är i sämre fysisk kondition.
Slutsats: Jag vill att ni opererar, så snart som möjligt.Vänligen

Nils-Gunnar Nordlund”

Den 29 april ringer Dr OH och meddelar att det blir operation, till hösten. Stor glädje, faktiskt. Det känns som om jag nu kan börja planera för ett bättre liv, från ca 2006.

Mina besvär är nu väldigt omfattande. Ständig värk i så gott som hela kroppen, mest i armarna. Nästan alla ryggmusklerna är kroniskt spända. Så spända att huden får dålig blodförsörjning och s.k. apelsinhud bildas, läderartat rödprickig. Huden var så seg och musklerna så spända att det inte gick att sticka in akupunkturnålar. Som tur var verkade smärtimpulserna från dessa spända muskler vara blockerad.
Jag hade också svårt för att gå, fick stanna efter ca 300-400 meter och liksom vila. Cykla och jympa samt köra bil gick bra. En tur i bilen kunde faktiskt lindra besvären.

Det där med bilkörandets positiva inverkan lurade jag mycket på. Det ledde till att jag, tidigt på året, köpte en vibratordyna, med 10 motorer.

Det hade viss positiv verkan men det hade mer att göra med att det v ar så otroligt skönt när det slutade vibrera, efter 15 minuter.

Fram till operationen hade jag massor med konstiga besvär. De mesta har givetvis med ansatta nerver att göra. Jag kallar dem nervillusioner. Det kunde vara en känsla av att vatten rann på handleden. Att jag stack mig på nålar. Att jag brände mig eller motsatsen, känsla av iskalla fläckar, men kände man på det stället så var det normal temperatur.

Och jag hade svåra problem med att medicinerna gick hårt åt magen. Gjorde uppehåll och försökte stå ut så länge som möjligt för att mage och tarm skulle få vila och eventuellt återhämta sig.

Den fysiska tröttheten är nog faktiskt det mest besvärande problemet. Även om du vill, trotts värk och besvär, så går det inte.

Operationen bestäms till den 29 september 2005. Den 13 september åker jag till Sahlgrenska för ett s.k. inskrivningsbesök. Där tog de prover, jag fick provat ut halskragar och undersökte mig en gång till och så fick jag en massa information och instruktioner. Det hela avslutades med att jag fick träffa narkosläkaren.

Veckan innan operationen var tuff. Eftersom Deiklofenac är ett inflammationshämmande preparat och dessa har en negativ inverkan på läkningen efter operation så skulle jag göra uppehåll. Jag fick inget annat i stället? Jag var spänd i dubbel bemärkelse denna vecka. Jag tog fler Stesolid än vad jag brukar.

På tisdag innan torsdagens operation var jag till min förhoppningsvis inte sista jympa med Friskis&Svettis. Då började också tvagningen med ett bakteriedödande schampo, Descutan.

Så var det då dags att resa iväg. Jag tog buss 64 från Onsjö till VBG Jvst. Därifrån tåg ned till GBG C och därifrån spårvagn till Sahlgrenska. Kändes lite konstigt att inte lösa någon returbiljett. Men resan hem skulle antagligen ske med sjuktransport.

Det som är lurigt med operationen är egentligen inte att de rotar nära ryggmärgen. Det är mer själva narkosen och hur man klarar den som är lurigt och sedan är det infektionsrisken. Och infektion är väl det jag ska vara mest orolig för. Jag är ju en sådan där infektionsmänniska. Kroniskt infekterat öronbarn från 1 års ålder till 13 år och därefter s.k. vaglar, bölder och 18-21 årsåldern acne där jag fick dåvarande sjukhussjukan i ansiktet (Staphylococcus aureus).

Eftersom operationen skulle ske på morgonen den 29:e så fick jag komma dit på kvällen den 28:e. Vi var ett himla skönt gäng med gubbar på vår 4-sal.
Tommy som föll i vardagsrummet och inte fattade att han brutit nacken förrän han kom till sjukhuset. Han körde bil dit, gick in på akuten. Gick upp till röntgen och sedan tillbaka och satte sig att vänta: Då kommer ett gäng vitrockar rusande med en bårvagn och lägger Tommy oändligt långsamt och försiktigt upp på båren. Då fick han veta att nacken var bruten.
I säng 2 låg en stor kraftig taxichaufför som hade blivit opererad i ryggen hur många gånger som helst. Två gånger i nacken (framifrån och bakifrån) 2 gånger i ländryggen och då nu en tredje gång. Han var en mästare på historier. I 3:an låg en gubbe (yngre än mig) som skulle steloperera hela nedre delen av ryggen. Han hade så ont så han nästan svimmade var gång vi skattade. Jag låg i säng nr 4. Vi hade roligt och gick igenom våra livsöden.

Jag blev sent på kvällen inkallad till en doktor, Dr BL. Det visade sig att DR OH inte skulle operera utan det skulle denne Dr BL göra i stället och det kändes bra för det var Dr BL som var nackspecialisten med 2000 st nackoperationer i bagaget. Dr OH var under upplärning.

Det blev lite underligt där inne på undersökningsrummet. Efter en liten undersökning och förklaring av operationsteknik, fick jag nämligen veta att det var OK att backa ur. Dr BL menade att ur deras synvinkel så var det inget medicinskt måste att jag ska opereras. Jag hade inga förlamningar, jag kunde andas och äta. Jag kunde gå, visserligen begränsat. Värken jag hade var inte livshotande. Så han menade att det var helt OK att ångra sig. Han menade att jag nog kunde få ett hyfsat drägligt liv utan operation.

Det var intressant att få akutsjukvårdens prioriteringar så framställt. Jag blev givetvis ordentligt omruskad men jag samlade mig och förklarade att så som jag hade det nu kunde jag inte leva om det fanns den minsta chans att bromsa upp den här negativa utvecklingen. Dessutom hade jag 15 yrkesverksamma år kvar. Och min livskvalitet innefattade arbete.

”Bra, då operera vi.” Sa han och tog mig i hand och ledde mig ut genom dörren.

Den natten behövde jag sömnmedicin.

Operationen gick bra.

Dagen efter fick jag träffa assisterande operatör Dr HB. Utskrivningssamtalet sköttes av en nu 4:e doktor, Dr B.

På lördag var jag hemma. Så fort jag rörde mig var det som blixtar sköt genom kroppen på mig så därför rörde jag inte så mycket på mig. Blev väl något mer rörlig framåt kvällen, efter en korrigering i medicineringen. Den kvällen ringer min syster från sjukhuset och ropar på hjälp. ”Jag kan inte hjälpa dig jag är nyopererad.” Sa jag och lämnade med ett bekymrat uttryck över luren till hustrun.

Systern hade blivit körd akut in till NÄL med sprängande huvudvärk. Det visade sig senare att det berodde på allt för plötsligt slutande med värkmediciner av mer narkotisk art. En kort tid därefter lades hon in på psykiatrisk vårdavdelning.

Ska göra den långa tragiska historien kort. Efter att ha telefonerat mig minst en gång per dag, efter den 31/10-05, tog hon sitt liv den 27 december 2006. Hon fick inte till det. Det hade stökat till sig i huvudet på henne på något obotligt vis. Och det kunde hon inte acceptera.

Ska jag vara självisk så kan jag ju säga att syrrans sjukperiod, med paranoia och vanföreställningar, inte var riktigt det jag behövde efter min nackoperation. Egentligen behövde jag all energi och kraft för egen del. Nu fick jag lägga massor på syrran.

Rehabiliteringen gick framåt. Sakta blev jag starkare. Veckorna efter operationen var jobbiga. Jag fick inte lyfta något tyngre än 1 kg. Och det tillkom en del nya besvär vilket var att vänta enligt Dr BL. Sakta blev besvären bättre och flera försvann helt. Var på återbesök 23/11 & 20/12, allt var normalt.

Läs mer (faktiskt) om min sjukhistoria på: Det hela började hösten 2001. År 2005

Min sjukhistoria 2004 (2:a upplagan)

2001 2002 2003 2004 2005 2006

I mitten på januari köpte vi (jag) en hund, en långhårig Collietik, trefärgad. Hon fick namnet Tessie. Jag ville ha henne mest för att jag hade så mycket tankar som var inriktade på det sjuka. Jag var ofta vrång, arg och lättirriterad. Mina besvär upptog mitt liv mer och mer. Jag tänkte att ett sätt att bryta det där är att tvingas fokusera på något annat. Och hustrun var med på noterna.

I början på 2004 var jag och fick fotograferat hela ryggraden. Nedre delen såg snygg och ren ut. Övre delen som vid förra röntgen. Några månader efter slätröntgen digitaliserade de min halsrygg. En s.k. Magnetröntgen. Den visade att min ryggrad och en del ryggradsnerver var ganska så rejält tilltryckta, av s.k. osteofyter. Fast det stod det inte på utlåtandet. Röntgenläkaren som tolkat magnetröntgen kunde tydligen inte se skillnad på osteofyter och diskbråck (förstod jag senare).
Jag tycket det i alla fall var väldigt skönt att få se den där magnetröntgen. Nu såg jag ju vad det berodde på att jag var så dålig.

Kallduschen kommer i april 2004. Då träffar jag samma ortopedöverläkares som i december 2001, då sa han att det var inget att göra, det tar 3-5 år innan det går över och så sa han en andra massa dumheter. Ja t.ex. att nackbesvär och tinnitus har inget samband med varandra, det är ju två olika organ – sa han. Så jag hade inget större förtroende för den här s.k. doktorn och inga stora förväntningar heller.

Men fanskapet säger att det man hittat på röntgen och på magnetröntgen sannolikt inte kan orsaka de besvär jag har och att han inte kan hjälpa mig. ”Jag är bara en halv doktor”, sa han. Han sa också: ”Doktorerna på Ryhov och Sahlgrenska kan inte hjälpa dig heller, vi gick samma utbildning, jag kan lika mycket som de.”. Och sedan ville han inte skriva specialistremiss till neurolog. Det skulle bli billigare för mig om jag fixade det via min vårdcentralsdoktor. Och jag min dumme gick med på det… tänkte inte just då på att jag hade frikort – det hade ju inte kostat något extra.
Den obildade inkompetente doktor ställde till ännu mera djävulskap, han skrev ett remissvar till min vårdcentralsdoktor där han tydligt menar att de besvär jag har, inte kan förklaras med de fynd som gjorts. Det där remissvaret följde sedan med när jag sökte hjälp hos andra specialister. Och inom läkarskrået är de ruggigt kollegiala. Man går inte emot en kollega i första taget.

Jag var efter det alldeles matt och nästan apatiskt. Pendlade mellan ilska och ledsen. Jag var hemsk att leva tillsammans med, hustrun hade det inte lätt.

Jag vet inte var jag fick krafter från men något måste ju göras. Jag gav mig inte. Jag fick min vårdcentralsdoktor att skriva remisser till neurologer på NÄL, Sahlgrenska och till Kärnsjukhuset i Skövde. Och till neuroortopeden på Ryhov i Jönköping.

I maj 2004 kom nästa kalldusch. Socialdemokraterna förde ju en lysande borgerlig politik på den tiden. Så Försäkringskassan var på frammarsch. Jag tvångskonverterades från Sjukpenning till s.k. sjukersättning (f.d. sjukpension) . Detta för att man skulle spara pengar och att politikerna (sossarna) bestämt att sjukskrivningarna skulle halveras. FK klappade sig på bröstet och basunerade ut att man minsann klarat målet. Det de inte talade om var att sjukersättningen (antalet sjukpensionärer) rasat i höjden. Jag tappade ytterligare 1000 SEK netto per månad (”förlusten” var nu uppe i ca 3000 SEK per månad). Och på något konstigt j-a vänster fick de mig att känna mig som en bidragsfuskare.

Ganska omgående fick jag veta att väntetiden till Neurologen på NÄL var ca 192 veckor. Så de skickade helt sonika tillbaka remissen till mig, inte till min vårdcentralsdoktor? Efter ny kontakt med vårdcentralen så skickades en neurologremiss till Sahlgrenska i Göteborg.

I början på hösten 2004 började jag undra vad som hänt med remissen till Neurologen på Sahlgrenska. Efter mycket telefonerande och letande visade det sig att någon läkarvikarie eller liknande skickat remissen till Neurologen på NÄL. Och där fanns den inte?

Visste inte om jag skulle gråta eller bryta ihop eller åka och slå någon på käften. Eftersom jag är näst intill pacifist så tog jag kontakt med patientnämnden och gjorde en anmälan. Där hände inget.

Nu skickade vi remissen till Neurologen på Kärnsjukhuset i Skövde. Själv tog jag kontakt med Ryggkirurgiska i Strängnäs. Och så en remiss till Neuroortopeden Ryhof i Jönköping.

Nu hade jag fått problem med att gå. Orkade inte eller det tog liksom stopp. Skitjobbigt. Och alla besvär, värk m.m. var värre.

Som grädde på moset meddelade Neuroortopeden Ryhov att de kunde inte ta emot mig eftersom vår region, Västra Götalandsregionen tagit ett beslut (politiskt) om att man inte ska betala operationer och behandlingar utförda på Neuroortopeden Ryhov på patienter från VG-regionen. Jag var en sådan.

Jag funderade ett tag så ringde jag till en avdelningssekreterare på Neuroortopeden Ryhov och bad henne lägga fram min ansökan på doktorns bord med en undran om jag inte kunde få en second opinion, åtminstone. Jag ville ha en rådgivning. Det skulle kanske gå. Sa hon.

Jag får senare besked om att jag fått en telefontid 041201. Efter samtalet med kirurg på neuroortopediska i Jönköping så kände jag en lättnad. I andra ändan av telefonluren hade jag en människa, en doktor som faktiskt sa att visst förklarar röntgenfynden mina besvär. Jag nästan grät av lycka. Jag var bekräftad. Men in i det sista ställde remissvaret från ortopedöverläkaren på NÄL till problem. Men när jag ordagrant förmedlade vad den doktorn sagt så togs ingen notis om det remissvaret. Telefonkirurgen såg ju själv på plåtarna hur det såg ut. Dessutom fick jag då också bekräftat att röntgenläkarens remissvar på min MR också innehöll en del felaktiga tolkningar.

Remissvaret från telefondoktorn i sin helhet:
Patienten har kontaktat mottagningen och bokats in på en telefontid med anledning av ovanstående remiss, där nackbesvär med rizopati C6 höger sedan 2001 beskrivs. Han berättar att han nu blivit sämre och dels fått symtom även från vänster arm, men även noterat en svaghet i benen vid promenader. MRT av halsryggen 2004-03-17 NÄL visar cervikal spinal stenos i nivåerna C4/5 och C5/6, där det är trängst i nedre nivån. Stenosen i denna nivå C5/6 är av den grad att den väl kan ge en cervikal rizopati liksom cervikal myelopati. Neurologisk bedömning är tydligen planerad i hemlandstinget, men oklart var den blir med tanke på väntetiderna. Rekommenderar att utredning hos neurolog eller nackkirurg sker efter prioritering med tanke på möjligheterna av en cervikal myelopati. Patienten är informerad att han enligt aktuella beskeden från Västra Götaland ej kan få remiss till oss för kirurgi här utan man hänvisar till Sahlgrenska sjukhuset.

Ovanstående text innehåller massor med ”förlösande” information, för mig, bl.a.:
1. Jag fick en diagnos: Cervikal Spinal Stenos
2. Jag rekommenderas nackkirurgi med prioritet, på Sahlgrenska.
3. Det är en ordentlig känga till ortopedöverläkaren på NÄL.

Det här året präglas också av andra behandlingsbakslag. Bassängträning i sjukgymnastikens regi fick jag sluta med p.g.a. att värken i underarmarna blev allt för svår. Akupunktur & s.k. TENS fick jag under lång tid. Det hade god effekt på mina spända muskel men behandlingen frigjorde andra besvär, den perifera (ut mot händer & fötter) värken ökade. Och alla läkemedel jag tog skapade svåra magproblem.

Läs mer om min sjukhistoria på: Det hela började hösten 2001. År 2004