Besvärsläget
Lite segt annars bra.
Vi var ute på en morgonpromenad. Har bestämt mig för att genomföra de där dagliga promenaderna även om jag får mer värk. Det kan inte vara nyttigt att sitta inne bara för att det är lättare…
Data – Bloggande
Har hela dagen, emellanåt, fixat med fredagens inlägg. Det var mycket bilder jag ville ha med.
Misströsta inte Nisse, promenera på, det är alldrig fel. Beundrar Din drivkraft och är lite avis, inte lätt att bli motiverat till rörelse när smärtan hugger till. Fick den efterlängtade tid på Reuma KS. Av för mig okänd anledning, istället för att hjälpa mig så valde man att ta bort diagnosen MB Behterew (ställd på samma klinik 14 år sedan). Men kunnde inte avfärda bevisen (förkalkningar i beckenet, nacken, och armleden) och kallade den för lindrig Bechterew. Vad är det som är lindrig med den fattar jag inte, den känns inte som lindrig för mig. Eftersom smärtorna tilltog med åren som gick började jag misströsta det där med tränning och fysisk aktivitet om jag tog rätt vägg.
Och då slog det mig, om jag inte hade ansträngt mig så mycket med att tränna och promenera oa så skulle sjukdomen ha tagit mer från mig (dvs förkalkningarna skulle vara mer omfattande). Så strunt samma i diagnoser (fick en ny på köpet, smärtsyndrom annars kallad fibromialgi) så kämpar jag på och klappar mig själv på axeln (för det ingen annan gör) och prisar mig själv för job well done. Lite synd att jag inte fick den med genombrott samt stöd på Reuma för min kamp. Och tack Nisse att Du finns och delar med Dig— det känns definitivt mindre ensamt. Varma kramar till Dig och hustrun ( och kissen).
Begriper inte hur en Bechtrews sjukdom kan liksom sådär övergå till att bli ’lindrig’?
Jag har en kamrat med just Bechtrews och han knatar på som en galning med sina gåstavar.
Hans teori är att om nu ryggraden håller på att krackelerar så måste en ju hålla igång musklerna som håller upp det och så får en passa sig för att ramla.
Minsta knyck kan ju knäcka en kota.
Och jag utgår också att rörelse och motion motverkar urkalkning. men Bechtrews är ju mer än ’bara’ urkalkning.
Och jag vill tacka dig för att du finns och skriver så tjusiga saker till mig. Det ger kraft – tack!
Kramar!
Varsegooooooooooood! väl förtjenat 🙂
Nu har jag beställd alla plåtar inkl MR, ska granska och gämföra som Du gjorde. Har man inte den hjälpen från vården finns indet annat än att göra det själv. Possitiva med Reuma är väl att både sjukgymnasten, kuratorn och arbetsterapeuten vissade stor förståelse så jag fick en massa hjelpmedel till hemmet. Slipper nu mera riskera ramla ner när jag kliver in och ut från badkaret samt fick handledsstöd och nya käppar( ergonomiska) så nu kan jag konka på mer utan att mina handleder får för mycket stryck. Och det har blivit lite bättre med beckenet på mornarna med den nya madrassen som jag fick för utvärdering. Så från det possitiva sidan så har jag inte gåt tomhänt därifrån. Jag tror att reumatologernas tvivel kommer från det faktum att Bechterews drabbar i stor majoritet män och är mer agresiv hos dom. med o andra sidan, som i mitt fal,l tror jag att många Bechterews kvinnor får inte rätt diagnos just pga detta misstro. Varför gick jag ut ur läkarrummet så arg? Jo pga fraser som att ”det är osannolikt att du har sjukdomen för att den drabbar mest män”, ”jag orkar inte läsa alla dina journaler, det är så mycket papper”, samt den värsta av de alla ”varför är Du så upprörd över vår diagnos på fibromialgi, den är ju mer handikappande än Bechterews”, vadå skulle jag bli lycklig över det eller? Antydde han att jag borde vara glad att nu är mina chanser med försäkringskassan storre eller som handikappat slipper jag kraven på att bli arbetsför nogonsin? AAAAAAAAAAAAAAAAAAA JAG VILL MÅ BÄTTRE, KUNNA JOBBA,OCH PLUGGA KLART DET JAG ÄLSKAR!!!! BLI OBEROENDE AV DET SJUKA SYSTEMMET OCH DEFFINITIVT SLIPPA BLI SOCIALFALL I SOM DET SER SNARA FRAMTID!ACK ACK ACK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
KRAMAR! HÄLSA DIN VÄN FRÅN MIG OCH ÖNSKA ALLT GÅTT HÄR I LIVET
Vi kanske ska börja samla alla märkliga kommentarer vi får från ’experthåll’.
Och så kan vi ge ut en bok – eller nåt?
Kramar!
PS
Jag är också evigt trött på de doktorer som tror att en tycker det är ’skönt’ att slippa jobba.
DS
Boken kunde heta ”läkarmanual-vad får du inte klecka ur dig till din patient” hihihi
Kramar!!!
Eller, ”Hur sjuk är sjukvården egentligen?”
Kramar!